MS
Hallo.
Ich versuche gerade, einen blog oder ähnliches aufzuziehen, der sich aber an Menschen richtet, die nicht betroffen sind von Multipler Sklerose. Hab mal begonnen, zu schreiben.
Du siehst mich mit deinen Augen, eine junge und vitale Frau, die sich auf ihren Beinen bewegt. Du siehst nicht, wie viel Kraft und Konzentration mich jeder Schritt kostet. Du gehst neben mir her und sprichst mich an, redest mit mir beim Laufen. Du siehst nicht, welche deiner Worte ich überhaupt wahrnehmen kann, während ich mich auf meine Beine, den Untergrund und jeden Schritt konzentriere und dazu noch versuche, die Umgebung auf meinem Weg wahrzunehmen, um nicht anzuecken. Vielleicht verarbeite ich deine Worte, nehme dann aber die sich nahenden Sirenen gar nicht mehr wahr und laufe weiter über die Straße. Du hältst mich zurück und denkst, ich sei nicht aufmerksam. In deinen Worten klingen deine Gedanken wider. Wenn du mich kennenlernst, siehst du mich immer noch mit deinen Augen, was deine Ohren hören, ignorierst du, weil Event mit mir besuchen. Meine Begründungen, warum ich alles ablehne, verstehst du nicht, weil auch diese nicht zu dem passen, was deine Augen die zeigen. Vielleicht ordnest du mich schon ein in die Schublade ganz hinten in deinem Kopf, die du vermutlich nie wieder öffnen wirst. Oder du fragst mich, was ich beruflich mache und deine Augen können wieder nicht glauben, was deine Ohren doch hören. Aus deinen Kommentaren kann ich schon erahnen, welchem negativen Gefühl sie entsprechen. Du gibst mir Ratschläge und Komplimente, die den Neid, der in dir entstanden ist, verstecken sollen wollen. Wenn ich dir überhaupt noch einmal in den Sinn komme, dann während des Tratsches mit Nachbarn. Warum fällt es uns so schwer, mit den Ohren zu glauben?
Auch wenn ich nicht mehr arbeite, möchte und kann ich noch vieles andere beitragen in der Gesellschaft. Ich möchte mich austauschen und einen Platz haben, an dem ich nicht zwingend gebraucht werden, doch aber unterstützen durch Rat und Tat, durch Erfahrung und weil ich da bin, nicht nur mit meinen Augen. Was bringt uns dazu, zu urteilen? Warum können wir nicht andere Meinungen, andere Lebensweisen und Entscheidungen, die von unseren eigenen abweichen, nicht einfach gleichberechtigt neben unseren stehen lassen und die Menschen trotzdem als Bereicherung unseres Alltags annehmen, statt sie zu separieren?
„Ach hallo, wie geht es dir?“ „Oh, Moment, da muss ich mich erstmal setzen und in mich hinein spüren.-----------Also in meinen Zehen spüre ich ein starkes brennendes Jucken und eine diffuse Mischung aus Kribbeln und Taubheit. Ich kann nicht wirklich sagen, ob sie die Bewegungen ausführen, so wie es möchte, denn ich nehme diese Bewegung gar nicht selbst wahr, spüre kein anstoßen am Schuh. Meine Fußsohlen allerdings,© durchzuckt jedes Mal ein unangenehmer Krampf längs entlang, wenn ich versuche, meine Schritte nach vorne abzurollen. Die Physiotherapeutin hat mir erklärt, dass läge an der spastischen Paraparese und würde durch den übersteigerten Reflex und Muskeltonus ausgelöst. Entlang meiner Beine habe ich einige unsichtbare Gurte gespannt, die sich hin und wieder einschnüren. Diesem Gefühl folgt meist eine plötzlich absolute Kraftlosigkeit dieser Gliedmaßen. In meinem Bauch rumort es die ganze Zeit, blubbert und ich sollte immer wissen, wo die nächste Toilette ist, die ich sturzartig aufsuchen kann. Feuchte Tücher und neue Windeln habe ich immer dabei. Um mich zu katheterisieren, wenn trotz starkem Harndrang, diese sich einfach nicht entleeren will, ist das Licht und der Raum, auch auf Behinderten-WCs meist viel zu schlecht. Gut, dass meine Blase einen guten Liter fasst, die besten Inkontinenzhosen sind dieser Menge spontan leider aber nicht gewachsen.“ Ach, wo bist du denn? Du alte bekannte Person, die mich gefragt hat, wie es mir geht? Mhhh…
Und übrigens nein, MS ist kein Muskelschwund. Nein, MS wird mich nicht zwingend in den Rollstuhl bringen und erst dann richtig schlimm sein. Nein, weder durch Medikamente, noch durch eine Umstellung der Ernährung kann die MS momentan geheilt werden. Nein, eine zweite Meinung brauche ich nach 15 Jahren mit gestellter Diagnose nicht mehr. Und nein, ich genieße nicht zu Hause meine Rente und kann entspannen. Und ein Umweltschwein bin ich auch sicher nicht, weil ich fast alle Wege mit dem Auto fahre und weder den Schwerbehindertenausweis ( 100 von 100 Grad der Behinderung und die Merkzeichen B und AG-freien Eintritt für Museen für meine Begleitperson, so wie einen Parkausweis, durch den ich unter anderem Parkgebühren spare) habe ich mir nicht erlogen oder erkauft. Ich bin nicht einfach faul und schon gar nicht sorgenfrei jetzt. Ich mache mir große Sorgen um den Einfluss der Politik auf meine finanziell gesicherte Zukunft. Darum wähle ich auch nicht die Parteien, die sich für Verbote und Höchstpreise für die Nutzung von benzinbetriebenen Fahrzeugen stark machen und für Produktions-, Handels-, und Verkaufseinschränkungen und -verbote einsetzten. Dennoch akzeptiere und respektiere es nicht zu dem Bild in deinem Kopf passt, welches du schon gemalt hast. Vielleicht magst du mich dennoch und möchtest mit mir etwas unternehmen, am Abend mal in eine Bar gehen oder ein deine Entscheidung, es anders zu tun und werde dich nicht umstimmen wollen oder boykottieren.
Posted Dec 5, 2025, 3:29 PM UTC