Cómo aceptar tener lupus?

tengo 28 años, ya han pasado como 3 años desde que fui diagnosticada, ya he tenido varias hospitalizaciones, miles de consultas, dos biopsias, un medicamento biológico y muchas pastillas.

He ido a terapia y he hablado mucho del tema con mi red de apoyo, soy migraste y mi familia no está cerca, aunque mi esposo ha sido de gran apoyo, ha ido conmigo a todas las consultas, y ahora me siento relativamente estable, no logro aceptar la enfermedad, me causa frustración sentir que mi vida nunca será la misma, que mi cuerpo vive cambiando (problemas en la piel, subida de peso, posibles brotes), sentir que no puedo controlar mi salud me da miedo.

También me da mucho dolor no poder hacer vida normal como ir a la playa o piscina, hacer planes al aire libre en horario peak del sol, no poder recibir sol sin miedo a un brote, siento que muchas veces solo puedo pensar en el lupus, me siento sola y agobiada, esto ha afectado mucho mi salud mental y eso que estoy en control psiquiátrico (también tengo bipolaridad).

Hace un mes empecé a hacer ejercicio, también he perdido mucha masa muscular, me cuesta seguir la rutina, entre el trabajo, la vida adulta, el ejercicio, hay dias en que siento es demasiado y mi cuerpo no da más (y considerando no estoy sola mi esposo me ayuda muchísimo en todo), no sé qué hacer, y disculpen si es mucho texto, solo quería expresarme un poco, ya no quiero que mis seres queridos escuchen siempre de esta frustración.