neurodeffergenter Teenager im Spektrum, dringende Hilfe benötigt

Ich möchte Hilfe

ich brauche heute einmal selbst Hilfe, betroffen ist meine Familie und es geht dabei hauptsächlich um das Verhalten bzw die Emotionen meines 16 jährigen Teenagersohnes im Spektrum
ich wünsche mir gerne Rat und Einschätzung von den geschätzten Kollegen der sozialarbeitenden Front, aber genauso gerne auch von neurodiffergenten Meschen, die die Situation aus ihrer Sicht betrachten können.

zuerst möchte ich eine Anamnese der Situation darstellen, also eine Übersicht aller betroffenen Personen und Diagnosen

Mutter: ich, 55, selbst Sozialpädagogin, zuletzt als Klinik Sozialarbeiterin in Teilzeit tätig, seit 2 Jahren in EMR wegen meiner zwei Autoimmunerkrankungen (MS diagnostiziert mit 25, seit dem Covid Infekt 22 auch zuerst long Covid, jetzt als ME/CFS diagnostiziert, zuerst mild bis moderat betroffen, durch die sehr anstrengende familiäre Dynamik inzwischen moderat betroffen, das bedeutet ich bin grossteils hausgebunden und schaffe maximal 200 bis 300 Meter am Stück zu Fuss, ich habe einen Rollstuhl und einen E rolli)

Durch meine eigenen Erkrankungen, die Erkrankungen meines Sohnes und die Pandemie habe ich eine Angstsörung bezüglich körperlicher Erkrankungen entwickelt, die in Therapie gut handelbar ist, aber natürlich trotzdem manchmal einen zusätzlichen Belastungsfaktor darstellt

erwachsene Tochter / Schwester, nennen wir sie Ellen, jetzt 23, Bachelor der Pflegewissenschaften, Vollzeit wissenschaftliche Fachpflegekraft Intensiv an der Uniklinik, Masterstudiengang geplant ab nächstes Jahr (oder noch dieses Jahr, solllten wir es doch irgendwie schaffen umziehen) meine Tochter ist queer, hatte bisher einmal eine Beziehung (die letzendlich am Zeitmanagement bzgl unserer familiären Probleme gescheitert ist, da sie nie so viel Headspace und Zeit hatte, wie es sich ihre Freundin gewünscht hatte)

meine Tochter hat selbst eine sehr einschränkende Autoimmunerkrankung (Zöliakie Grad C, also der schwerste Grad) und seit ihrem 20 Lebensjahr ebenso eine Diagnose für ADS und einen vermuteten Autismus (Diagnosetermin im November)
meine Tochter hat viel gemasked und ist von Haus aus eine People Pleaserin, die sehr viel Wert auf Harmonie und gegenseitiges Verständnis und gegenseitige Annahme legt

sie versucht aufgrund der aktuellen Situation (seit 6 Jahren) mindestens 3 Tage in der Woche hier bei uns zu sein und nimmt dafür das pendeln zur Arbeit und Uni auf sich (45km einfach)

Partner, nennen wir ihn Axel:
lebt und arbeitet in der 300 km entfernten Metropole, ist ca 10 bis 12 Tage im Monat hier, arbeitet selbst auch im medizinischen Bereich
Axel ist 53, ebenfalls akademisch gebildet, wir sind seit ca 10 Jahren ein Paar, verstehen uns sehr gut als Familie
Er hat kein so tiefes Verständnis was Neurodiffergenz bedeutet, gibt sich aber viel Mühe und beliest sich regelmässig
er ist aber (ebenso wie manche Psychologen) der Meinung, mein Sohn brauche dringend striktere Grenzen und wir lassen uns zu sehr auf der Nase herumtanzen
Mein Sohn mag Axel trotzdem (meist) sehr, sieht als männliches Vorbild und Ziehvater und vergleicht ihn häufig mit “Unkle Iroh” (und jeder Avatar Fan weiss, was das für ein Kompliment für einen Ziehvater darstellt)

mein Sohn, nennen wir ihn Anton, 16, im Spektrum, AuDHS, also er hat sowohl eine Autismus, als auch eine ADHS Diagnose von einem SPZ und einem Kinderpsychiater.
dazu hat er seit seinem 10 Lebensjahr eine Morbus Crohn Diagnose und seit seinem knapp 13 Lebensjahr (nach dem ersten Covidinfekt 2022) auch eine neuroimmunologische Diagnose
sein Autismus ist das was man früher "hochfunktionell" genannt hat, er ist überdurchschnittlich intelligent, kann seine Emotionen in normalen, ihn nicht zu sehr belastenden Situationen im Alltag einigermassen regulieren, wenn es aber zum Meltdown kommt, sind diese Momente hochbrisant, da er dann wie ein in die enge getriebenes Tier agiert und auch gewaltsam oder übergriffig werden kann

er masked zu Hause gar nicht, er weiss auch, dass er das zu Hause nicht braucht und muss, gar nicht soll
seine Empathie beruht imho zum Grossteil auf Logik und Intellekt, also er gleicht ab, wie man schlüssig empfinden müsste, wenn jemand traurig oder wütend oder verletzt ist und versucht das dann nachzubilden
besonders starke Emotionen wie Wut, Trauer, Angst oder grosse Freude kann er aber empfinden, tut sich allerdings sehr schwer, diese überhaupt zu äussern oder wenn doch, dann diese adäquat zu äussern
er lehnt alle Therapien oder begleitenden therapeutischen Massnahmen ab und reagiert mit Vorschlägen in diese Richtung entweder aggressiv ablehnend (wütend, schreiend) oder sich abkapselnd und droht damit sich selbst zu verletzen oder sich was anzutun

er hatte bisher 3 Versuche mit Therapien:

die erste Therapeutin (Kinder Verhaltenspsychologin) war ihm massiv unsymphatisch, da sie schon in der Kennenlernstunde sehr streng und unnahbar wirkte und sich massiv gegen seine liebsten Hobbys (Gaming und Filme) ausgesprochen und wollte ihn zu sozialen Kontakten, rausgehen und Fussball überreden
die 2. Therapeutin fand er ganz nett, konnte mit ihr über Animees und Gaming reden, hat aber angefangen sie nach der 4 und 5. Sitzung komplett zu manipulieren, so dass der Bericht nach Sitzung 10 war: er bräuchte keine Therapie (er gab die Manipulation zu Hause gegenüber uns offen zu und war sehr stolz darauf)
die letzte Therapeutin aus dem SPZ selbst fand er langweilig und hatte nach jeder Sitzung zu Hause dann massive Aggro Probleme und Wutanfälle und drohte, sich zu verletzten oder von zu Hause wegzulaufen, wenn er weiter hin gehen muss

Schule und Soziales: ein sehr grosses Problem:

er hatte wirklich Pech, der Crohn fing im Herbst 2019 an erstmals aktiv zu werden, da wurde es noch als Nahrungsmittelunverträglichkeit oder nicht ganz ausgeheilter Magen Darm Infekt gemarkt bzw von den Kinderärzten diagnostiziert
Als dann klar war, dass es das nicht ist (Januar 20) war Covid schon in vollem Gange und es dauerte durch die Lockdowns bis zum März 20 bis wir einen stationären Termin in der Uniklinik bekamen und der Crohn diagnostiziert wurde
da sein Schub massiv war und er starkes Untergewicht hatte und er komplett unterernährt war (dadurch, dass sein Magen Darm Trakt nichts mehr absorbieren konnte) musste er zuerst in der Klinik und zu Hause mit einer Magensonde durch die Nase und Spezialnahrung (Modulen) ernährt werden Diese Erfahrung beschreibt er rückwirkend als extrem traumatisierend und wirft mir heute noch vor, dass ich das auf Anraten seiner Fachärzte, zugelassen habe
auch musste er gegen den hochaktiven Schub mit Kortison und Immunmodulation behandelt werden Die Behandlung war problematisch für das Immunsystem und daher durfte er auch ausserhalb der Lock Downs nicht zur Schule gehen und wurde zu Hause unterrichtet, dies gefiel ihm sehr gut, da er eh Schwierigkeiten hatte, sich im sozialen System Schule anzupassen wohl auch aufgrund seiner Neurodiffergenz, die damals noch nicht diagnostiziert war (Schuljahr 10/20, für ihn 4. Klasse 2. Halbjahr und Schuljahr 20/21, für ihn 5. Klasse)
zum Schuljahr 21/22 versuchten wir eine Rückkehr zur Schule, die ihm aber gar nicht passte, da er aufgrund seiner sozialen Schwierigkeiten besser fand zu Hause in Ruhe zu lernen und bei jedem Versuch in die Klasse zurückzukehren auch Unverständnis durch seine Klassenkameraden und Mobbing ausgesetzt war (unter anderen deshalb, weil er konsequent eine FFP2 Maske trug und sich regelmässig die Hände desinfizierte, aber auch weil bekannt wurde, dass er als einziger Schüler der Schule schon gegen Covid geimpft war) so wandte sich sein einziger enger Freund bisher gegen ihn, da dessen Eltern Corona Leugner waren aufgrund der Probleme besuchte er in der 7. Klasse eine andere Klasse, aber auch da wurde es nicht besser, ebenso nicht mit dem Wechsel (und der eingebauten Wiederholung der Klasse 7) aufs Gymnasium Er verstand jegliches Unverständnis der Klassenkameraden (zum Beispiel über seine deutlich häufigeren Fehltage) als Angriff und Mobbing und ebenso das Unverständnis mancher Lehrkräfte (vin denen einige teilweise extrem verständnisvoll waren, aber andere eben teilweise auch komplett ohne Verständnis und sehr druckausübend)
er war auch an den Schulsozialarbeiter angebunden, der aber auch nach dem ersten Halbjahr "aufgab" da mein Sohn beim leichtesten Druck bezüglich Schulbesuch und Leistungskontrollen mir, aber auch seiner erwachsenen Schwester gegenüber verbal und körperlich aggressiv wurde (er war zu diesem Zeitpunkt das erste mal grösser und stärker als wir) aber auch (dann nur verbal und gegen Sachen) dem Schulsozialarbeiter gegenüber Der Schulsozialarbeiter empfahl eine Einweisung in die Psychatrie oder Wohngruppe, was wir vermeiden wollten, da mein Sohn eindeutig sagte: macht ihr das, dann bringe ich mich um oder hasse euch für immer (zu diesem Zeitpunkt wurde auch die ADHS und in Folge auch der Autismus diagnostiziert, in einem Streitgespräch abends/nachts, dass er ins Bett muss, wegen Klausur am nächsten Tag und ich den Router vom Netz nahm, hat er mich im Halbschlaf mit unserem Wischmop geschlagen, so dass ich mehrere Tage starke blaue Flecken am Rumpf hatte)
so musste er zur 8. Klasse leider wieder auf die Gesamtschule zurückwechseln und betrachtete dies wohl als Versagen (obwohl wir versucht hatten ihm intensiv zu kommunizieren, dass es das nicht ist)
seit dem interessiert ihn Schule wie er sagt (Originalzitat) "einen Scheissdreck", da er kein Abi bekommen wird und er geht gar nicht mehr hin, lernt nur noch das nötigste von zu Hause, so dass er gerade noch so versetzt wird
für das nächste Schuljahr habe ich alle Hebel in Bewegung gesetzt, damit er wenigstens einen Abschluss bekommt und es wurde ein Avatar beantragt, mit dessen Hilfe er von zu Hause in die Klassenzimmer zugeschaltet werden könnte. Er lehnt dies jedoch als Frechheit und blödsinnige Idee bzw Provokation von mir ab, und "erwartet" von mir, dass ich mich wenn das denn so kommt da jeden Morgen einlogge und so tue als ob er da wäre
Er versteht nicht, bzw möchte sich nicht damit beschäftigen bzw es wahrhaben, dass in Deutschland die Anbindung an eine Schule verpflichtend ist und ich im ständigen Gespräch mit dem Schulamt und der Schule sein MUSS, um ihn irgendwie dieses Leben und seine Art zu lernen zu ermöglichen und dass die Alternativen eben Psychiatrie, Wohngemeinschaft oder eben Entzug des Sorgerechts wären und wirft mir vor (und nennt mich Verräterin und Arschloch) wenn ich mit den Schulbehörden kooperiere und darauf bestehe, dass er zumindest die wenigen geforderten Dinge macht
wenn ich ihn auf dieses Unverständnis anspreche oder ihm versuche zu erklären, dass wir bis er 18 ist keine andere Wahl haben, dann droht er immer damit abzuhauen oder sich oder mir was anzutun
Er möchte nur zocken (er hat 2 online Freunde, die seine einzigen einigermassen gleichaltrigen Kontakte darstellen, sonst ist seine Schwester und ihr Mitbewohner (22 und 23) der einzige soziale Kontakt in seinem Alter, den er zulässt) Er formuliert eindeutig: zocken ist mein Leben ich möchte das Haus möglichst wenig verlassen ich möchte keine sozialen Kontakte wenn ihr dieses Leben nicht zulasst, bzw wenn ich dieses Leben so nicht führen darf, dann bringe ich mich um, denn dann mag ich nicht mehr leben

Familienzusammenleben:
er erwartet, dass er immer seinen Willen bekommt bzw sieht die Tatsache, dass die Dinge so laufen wie er es möchte und erwartet als selbstverständlich an
jede Argumentation, die nicht seinen Willen oder Vorstellungen von seiner Lebensführung entspricht blockt er ab verschließt sich oder bricht das Gespräch ab bzw bekommt einen Meltdown

dies gilt auch für alle Situationen, die uns als Familie betreffen, unsere Wohnsituation, berufliche Dinge oder andere Planungen

so wäre es mir und meiner Tochter aus mehreren Gründen zum Beispiel sehr wichtig den Wohnort und die Wohnung zu wechseln
Umzuziehen in eine Wohnung, die ebenerdig ist, wegen meiner Erkrankung und Behinderung (aktuell leben wir im 2. Stock, was effektiv verhindert, dass ich die Wohnung öfter als einmal täglich verlassen kann)
in eine Wohnung, die in der 45 km entfernten Universitätsstadt in der meine erwachsene Tochter lebt, lernt und arbeitet
auch sind an der dortigen Universitätsmedizin all seine pädiatrischen Fachärzte und ebenso meine Fachärzte angesiedelt, was uns eine deutlich höhere und bessere medizinische Absicherung gewährleisten würde
auch ist dort eine integrative Gesamtschule (privat) angesiedelt, in deren System er sogar das Abi machen könnte

jeder Versuch umzuziehen wird aber von ihm boykotiert
er verweigert es zu Wohnungsbesichtigungen mitzugehen, blafft in Telefonate mit eventuellen zukünftigen Vermietern (ich möchte nicht in Ihr Scheisshaus ziehen) und droht, abzuhauen und auf der Strasse zu leben oder sich umzubringen, sobald wir einen Umzug fix machen

ihm ist bewusst, dass das bedeutet:
zu jeder spontanen oder akuten medizinischen Massnahme haben wir einfach 45 km Anfahrt mit den Öffis (für mich kaum mehr machbar) oder alternativ einem Taxi (sehr teuer) denn Fahrdienst gibt es nur bei Überweisung durch einen Arzt, was hier auf dem flachen Land leider kaum machbar ist, da diese eben nicht hier angesiedelt sind

auch ist ihm bewusst, dass es bedeutet, dass seine Schwester trotzt Krankenhausschichtdienst weiterhin 3 mal wöchentlich oder öfter (wenn es gerade brennt) 90 km hin und herfährt um uns in dieser Situation zu unterstützen
ihm ist bewusst, was das für eine zeitliche Anstrengung für seine Schwester darstellt, auch was das emotional und sozial für sie bedeutet und dass es wesentlich leichter für sie und mich wäre, gleich in der Universitätsstadt zu leben

aber er will das halt nicht
kommt seine Schwester dann mal nicht wie geplant, weil sie eine Schicht hat, die Öffis nicht zulässt oder einfach mal eine soziale Verpflichtung wahrnehmen möchte (Ausgehen mit Freunden) dann nennt er sie ebenso Verräterin oder sagt, sie liebe ihn nicht und sei eine schlechte Schwester
macht man ihn darauf aufmerksam, wieviel Ellen für ihn und uns tut, dann sagt er, dass sei ihm egal und doch selbstverständlich als Schwester (oder Mutter) und das mindeste
(und dann kommt der klassische Reddit/Discord move: er habe ja nicht darum gebeten geboren zu werden und jetzt ist es unsere Pflicht als Familie alles genau so zu organisieren, dass er das Leben so führen kann, wie er es möchte)

auch Urlaubsplanungen sind nur dann akzeptabel, wenn es genau so abläuft wie er es haben möchte (immer die gleiche Ferienwohnung zu immer den gleichen Zeiten)

alleine zu bleiben (und sei es nur für ein Wochenende) ist aber ebenso unakzeptabel

auch die Essensauswahl muss so sein, dass er es essen mag und kann (picky eating und Crohn)
und er isst nur 5 Gerichte
möchten wir mal etwas anderes (ebenso Crohn taugliches) dann akzeptiert er es nicht und zwingt uns durch Nahrungsverweigerung, dann eben noch ein 2. ihm genehmes Gericht zusätzlich zu kochen
am Kochen beteiligt er sich manchmal, allerdings nie am Aufräumen, Abwaschen, Geschirr wegräumen etc

ich weiss, dass ich auch viele Fehler gemacht habe

die Situation ist so extrem komplex und psychisch wie körperlich durch meine Erkrankung erschöpfend und sicherlich habe ich in manchen Situationen falsch gehandelt und ebenso sicherlich nicht immer die perfekten sensiblen und bedürfnisorientierten Worte gefunden

und ja, in Momenten der absoluten Überforderung bin ich sicherlich auch mal lauter geworden

besonders die Zeit vor der Diagnose Neurodiffergenz war hart, da wir auch gar nicht wirklich einschätzen konnten, was los war und sicherlich manchmal unadäquat reagiert haben

so habe ich ihn bei aggressiven und übergriffigen Meltdowns in denen er (das erste Mal kam das mit 4 vor) um sich schlug, seinen Kopf gegen Wände hauen wollte, uns biss und auch mit Spielsachen wie gehörnten grossen Schleich Dinos oder Drachen nach uns oder sich selbst schlug auch mal "gewaltsam" reagiert, indem ich ihn umschlungen und festgehalten (oder zu Boden gedrückt um ihn dort sicher festzuhalten) habe
ich wusste mir in solchen Akutsituationen manchmal einfach nicht anders zu helfen und hatte starke Angst, dass er sich selbst, seine Schwester (die von solchen Dino Attacken als er vier war schon eine geplatzte Lippe, ein blaues Auge und ausgerissene Haare davontrug), mich oder Einrichtungsgegenstände (zwischen seinem 6 und 8 Lebensjahr mussten so 2 grosse Plasma TVs, ein Laptop, eine Playstation und mehrere Tablets und Telefone ersetzt werden, ebenso eine Fensterscheibe, 2 Türblätter und ein Türstock) zerstört

diese Situationen des Festhaltens und niederringens damit er sich nicht selbst und Andere verletzt wirft er mir heute noch als traumatisierend vir und sagt immer wieder, dass er mich deshalb hasst (ebenso seine Schwester) und ich ein Arschloch sei, mich ficken sollte und überhaupt der schlechteste Mensch der Welt bin
und ich hätte ihn doch nicht gebären sollen, dann hätte ich jetzt diese Probleme nicht, dass er "nicht normal" (Originalzitat er) sei und ich soll ihn deswegen in Ruhe lassen und bin verpflichtet, ihm genau das Leben zu ermöglichen (also 24/7 nur Zocken und keine Schule, für immer in der Wohnung, kein Urlaub, Essen nur was er mag oder halt 2 unterschiedliche Gerichte und ihn ansonsten in Frieden lassen) weil ich ihn geboren habe

jedesmal wenn ich die Probleme bei Kinderärzten oder Vertrauenslehrern ansprach wurde mir gesagt, er sei halt ein sehr wilder Junge, komme nach seinem Vater, habe wohl ADHS usw
beim ersten Versuch ADHS diagnostizieren zu lassen (mit 8) gab er sich dem Psychologen gegenüber wieder völlig lieb, brav und einsichtig und der Psychologe befand ihn als vollkommen normalen und wilden Jungen der eben eine Erziehung mit mehr Grenzen bräuchte usw

aber seit er geboren wurde und besonders in den letzten 6 Jahren gebe ich (und auch meine Tochter) fast 24/7 unser Bestes um ihn und seinen special Effects möglichst immer gerecht zu werden und ein gutes Leben und eine Zukunft zu ermöglichen

jetzt ist aber die letzten Monate und besonders die letzten 4 Wochen ein paar akute Dinge passiert, die ich gerne in einen ersten Kommentar beschreibe (wegen der Zeichenbeschränkung) und die die Situation so extrem potenziert haben, dass ich sehr grosse Angst um ihn, aber auch um uns und eine weitere gewaltsamme oder psychisch extrem verletzende Eskalation fürchte

meine Tochter hat gerade zur Spätschicht weinend und voller Angst um mich, ihren Bruder und den Hund das Haus verlassen müssen

Posted Aug 3, 2026, 2:02 PM UTC

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